Foto: Freepik

Em comemoração ao Dia Nacional e Internacional da Síndrome de Down, lembrado em 21 de março, o CEJAM destaca a importância de celebrar a vida daqueles que convivem com a condição e disseminar informações para promover a sua inclusão na sociedade.

A SD é uma condição genética causada por uma divisão celular atípica durante a fase embrionária da pessoa, ainda no útero materno.

Conforme Suzi Simões, gerente do CER (Centro Especializado de Reabilitação) IV M'Boi Mirim, gerenciado pelo CEJAM em parceria com a Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, tipicamente, o ser humano possui 46 cromossomos agrupados em 23 pares, que são responsáveis por abrigar todo o nosso código genético.

“As pessoas com SD, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três. Por isso, ela é conhecida também como a trissomia do cromossomo 21. Sendo assim, eles apresentam 47 cromossomos em suas células e não 46”, explica.

“Apesar da origem da síndrome ser desconhecida, ela é a alteração cromossômica mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população. No Brasil, nasce uma criança com SD a cada 600 a 800 nascimentos, independentemente de etnia, gênero ou classe social”, complementa.

A especialista pontua que o diagnóstico da Síndrome de Down pode ser feito ainda na gestação, por meio de exames específicos, como o US morfológico fetal, confirmados com exame de amniocentese (coleta de líquido amniótico). “Após o nascimento, o diagnóstico é confirmado através de cariótipo, o qual verifica justamente a posição dos cromossomos como forma de saber se a trissomia do par 21 está presente”, esclarece.

Emerson Brito, enfermeiro na unidade, por sua vez, reitera que, por ser resultado de uma alteração genética, não existe nenhum tratamento específico ou medicamentoso para a Síndrome de Down. “É importante uma intervenção de uma equipe multi e transdisciplinar, composta por fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, nutrição e psicologia”, destaca.

Segundo o profissional, a pessoa com SD deve ser estimulada desde cedo, como forma de ter seu desenvolvimento fomentado e para que seja capaz de vencer as limitações que essa condição lhe impõe.

“O fundamental é que seja traçado um plano terapêutico individualizado para proporcionar o desenvolvimento e potencializar as habilidades que irão ajudar a criança a se integrar socialmente, se relacionar com o próximo, desenvolver sua própria autoestima e criar um futuro com maior independência e autonomia”, ressalta.

Já Silvia Rozzati, terapeuta ocupacional do CER, afirma que o preconceito e a discriminação são os piores inimigos das pessoas com SD. “O fato de apresentarem características físicas peculiares e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades”, enfatiza.

Hoje, o CEJAM atua em vários municípios do Brasil com olhar para a diversidade e foco no atendimento humanizado, com vistas à inclusão.

CER IV M’Boi Mirim

O centro é especializado em reabilitação nos diversos ciclos da vida da pessoa com deficiência intelectual. A unidade M’Boi Mirim dispõe de uma equipe multiprofissional, que conta com fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicologia, nutrição, assistência social e acompanhamento médico especializado (neurologia infantil e adulta, oftalmologia e otorrinolaringologia).

No caso de recém-nascidos, os bebês são acompanhados pelo Protocolo de RN de Risco, da Secretaria Municipal da Saúde, até no mínimo 2 anos de vida, enquanto adolescentes, jovens e adultos podem ser inseridos em grupos terapêuticos voltados à inserção no trabalho e aumento da independência nas atividades diárias.

Fernanda Cristine, fonoaudióloga na unidade, explica que o serviço de fonoaudiologia do CER se encontra presente em todas as fases do desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down.

“Nos bebês, atua nas disfunções miofuncionais orais, como hipotonia, macroglossia, profusão lingual, respiração oral e alterações na amamentação. Nas outras fases da vida, atua estimulando as áreas da cognição, linguagem e sistema estomatognático, que inclui alimentação, voz e fala.”

Um dos recursos terapêuticos trabalhados no CER para assistir à SD é a oficina de culinária. Nela, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia e nutrição trabalham os aspectos cognitivos, comportamentais, habilidades comunicativas, melhora do repertório alimentar e da iniciativa e autonomia, por meio de um ambiente terapêutico que estimula ações de preparo de uma receita em todas as suas vertentes.

Karla Tomazella, nutricionista no CER, conta que existe ainda um grupo específico intitulado "coffee break", no qual o preparo de receitas, apresentação e distribuição dos pratos são feitos em forma de “coffee break” e oferecidos pelos pacientes do grupo aos colaboradores e seus familiares. “Dentro desta temática, trabalhamos o capacitismo de jovens e adultos, estimulando a percepção de que são capazes de inserção no mercado de trabalho”, relata.

O centro conta também com uma equipe APD (Acompanhante da Pessoa com Deficiência), que faz o monitoramento do paciente em sua residência.

A equipe APD realiza atividades que visam a promoção e o desenvolvimento das potencialidades, autonomia, independência e protagonismo do usuário, estimulando as habilidades de comunicação, autocuidado, atividades de vida práticas, habilidades sociais, utilização dos recursos comunitários, ampliação do acesso aos serviços de saúde, de segurança e lazer, a inserção no mercado de trabalho e o empoderamento dos familiares/cuidadores em relação ao desenvolvimento da pessoa com SD.

O grupo atua também com orientação, direcionamento e apoio à aquisição dos direitos oferecidos pelo Estado.

Fonte: Comunicação, Marketing e Relacionamento